Caritate




Redirectioneaza cei 2 % din impozitul pe venit, din anul 2014 si ajutati-o pe Alesia!

Alesia Alesia Alesia
Alesia Alesia Alesia Alesia

Suntem Daniel si Magdalena Anghel. Fetita noastra, Ana Alesia, nascuta la 13 septembrie 2006, a fost diagnosticata la varsta de 5 luni cu Amiotrofie spinala Tip 1 la spitalul Grigore Alexandrescu in urma investigatiilor clinice si a unei analize de biopsie musculara efectuata la spitalul Colentina. Ulterior rezultatul a fost confirmat printr-un test genetic efectuat la un laborator in Austria.

Amiotrofie Spinala ( Spinal Muscular Atrophy) este o boala neuromusculara degenerativa cu cauze genetice care afecteaza toti muschii voluntari din corp ( miscare, respiratie, inghitire). Speranta de viata pentru un pacient diagnosticat cu SMA tip 1 este de pana la varsta de 1 - 2 ani.

In luna mai anul 2008 pe fondul deteriorarii functiei de deglutitie a suferit un episod de aspiratie mancare in plamani si stop cardiorespirator. A fost resuscitata si intubata. Dupa rezolvarea pneumoniei cauzata de aspiratie, respiratia spontana nu a mai fost posibila. Pentru a fi posibila respiratia si hranirea ei pe termen lung in conditiile date s-a efectuat o operatie pentru montarea unei canule de traheostomie si a unei gastrostome.

Un jurnal cu evolutia Alesiei puteti gasi pe weblogul ei la adresa:

www.ana-alesia.ro

Mai jos un link cu o prezentare facuta la Budimex:

https://docs.google.com/presentation/d/1cmoI4DqwxMho2vyAgFgttaZ09nR4jeKk_L1KxZ-CQrU/edit

Nu exista tratament pentru oprirea evolutiei bolii. In aceste conditii ingrijirea Alesiei necesita aparatura medicala, o serie de consumabile medicale si hrana speciala adaptata necesitatilor ei si a modului de hranire (enteral).

Un link cu o scurta prezentare si necesitatile ei lunare:

http://goo.gl/ln0NL

Este foarte inteligenta si un program educational conceput pentru nevoile ei si sustinut de catre persoane specializate ar putea sa o ajute sa se dezvolte. Este un miracol ca ajuns la varsta de 8 ani. Este in clasa a doua, stiind sa citeasca de la 6 ani. Poate face adunari simple, cunoaste culorile, formele geometrice fiind dezvoltata psihic normal.

Din pacate nu mai poate misca nici degetul mare asa ca arr avea nevoie de un sistem/program de eye tracking care sa ii permita sa interactioneze cu calculatorul.
Un pulseoximetru pentru monitorizare continua cu alarma.

Va scriu cu o rugaminte: Daca nu aveti cui sa redirectionati cei 2% din impozitul pe venit al anului 2014 si doriti sa ma ajutati pentru ingrijirea Alesiei va rog mult s acompletati formularul 230 sau formularul 200 daca sunteti pfa.

Eu am gasit o asociatie: NOI ORIZONTURI FAMILIA care a deschis un cont pentru Alesia trecut in formurarele respective. Am colaborat cu ei si anul trecut si banii stransi ne-au fost donati. In cazul in care redirectionati altcuiva, va rog daca puteti trrimite povestea fetitei mele altor prieteni.. cine stie poate mai exista oameni cu suflet.

Magdalena Anghel - 0723 457 411




DATE DE CONTACT
Adresa:
Numere de telefon: Magdalena Anghel - 0723 457 411
Persoane de contact: Magdalena Anghel - mama Alesiei
Internet:
Web: www.ana-alesia.ro
E-mail:  -
Alesia Alesia Alesia
Alesia Alesia Alesia Alesia

Recomandati aceasta pagina: